Blog

Musculus tibalis anterior…

Denken aan de toekomst, houdt mij regelmatig uit de slaap, ik slaap nu al ca. anderhalf jaar maximaal 3 uur aaneengesloten, zeezeilers geven aan dat dit genoeg moet zijn, daar hou ik mij dan maar aan vast. Onzekerheid is een lastig iets om mee om te gaan, dat geldt voor iedereen. Het is met name de ontwikkeling op het fysieke vlak waarin naar mijn mening  op dit moment de grootste risico’s  schuilen. Voor de afasie zijn wij – samen met de logopedist – op dit moment aan het bedenken waar wij onze energie in gaan steken; praten, gebaren, begrijpen, lezen, etc. Wij hebben gekozen voor praten en gebaren. De nadruk ligt op (veel) thuis oefenen en 1x per week bij de logopedist om de voortgang [lees meer]

Blog

De Hoogstraat…

In lijn met de afspraak dat ik de situatie moet monitoren, maak ik als daar m.i. aanleiding toe is een afspraak met de revalidatiearts Dr. Slabbekoorn in de Hoogstraat. In dit geval was de aanleiding het steeds moelijker gaan lopen van Thea. Dit wordt veroorzaakt door het spasme in haar rechterbeen, je moet je daarbij voorstellen dat sommige spieren in het been het signaal krijgen om zich aan te spannen en andere spieren krijgen tegelijkertijd een tegengesteld signaal. Het effect daarvan is dat voet naar binnen trekt en tegelijkertijd kantelt, Thea gaat dan op de buitenkant van haar voet lopen. Ik hoef niet uit te leggen dat dit tot instabiliteit leidt. De laatste fenolisering dateert van 13 april, en die daarvoor van 1 april 2011. [lees meer]

Blog

Bijwerkingen…

Schreef ik de vorige keer dat ik dacht dat we in een semi-permanente toestand waren terechtgekomen, niets van dat alles. Op dit moment is het Keppra medicijn dat roet in het eten gooit. Keppra is een medicijn dat Thea na haar laatste opname in het St. Antonius heeft gekregen. De werkzame stof van Keppra is levetiracetam. Levetiracetam beinvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen. Levetirecetam wordt vaak pas gebruikt als de 1e keus middelen bij epilepsie niet voldoende werken of teveel bijwerkingen geven. Bij Thea zijn de doktoren vrij snel overgegaan op dit middel. De bijsluiter geeft een groot aantal mogelijke bijwerkingen aan. Bij Thea geeft het medicijn de volgende bijwerkingen; evenwicht,concentratie en (lichte) geheugenstoornissen, daarnaast heeft zij last van gedrags- en stemmingsveranderingen. Hier [lees meer]

Blog

Fenolisering ..en iets om over na te denken

Eindelijk konden wij naar de Hoogstraat – op vrijdag de 13e – om de fenolisering te doen. het ging deze keer minder vlot dan de vorige keer omdat er volgens de dokter nog restjes fenol van de vorige behandeling aanwezig waren. Op de foto’s zie je de behandelend arts , op de rechter foto zie je hoe de behandeling in zijn werk gaat. Thea moet om te beginnen ca. 45 minuten op haar buik liggen, de rechterarm hangt / zwengelt daarbij naast het bed, geen prettige houding. Er worden een aantal plak-electroden op de kuit aangebracht, de dokter steekt een naald een aantal centimeters in de kuit en beweegt de naald alle kanten op op. Via het kastje worden dan stroomstootjes toegediend, wanneer de spieren [lees meer]

Blog

Ups en downs

Zoals de titel aangeeft, zijn er ups en downs, op dit moment hebben de downs een beetje de overhand. De oorzaak is simpelweg dat de medicatie is uitgewerkt. Wat betekent dat in ons geval? Het gaat om 2 soorten medicijnen die een reducerende werking hebben op de spasticiteit. Voor de hand/pols en vingers is dit Botuline (Botox) en voor  de voet is dit Fenol. Het probleem is dat de werking qua tijdsduur van beide medicijnen niet voorspelbaar is. Je moet h.a.w. monitoren om e.e.a.te kunnen vaststellen. Op mijn vraag van destijds wie gaat dat doen? zei de arts zonder ook maar één moment te twijfelen, dat is uw rol. Goed om te weten dacht ik toen. Hoe je dat moet doen wordt niet verteld, je [lees meer]

Blog

Een nieuwe start

Vandaag 29 december,  6 dagen na haar thuiskomst begint Thea zich weer wat zekerder te bewegen. Iets waar zowel Thea als ik aan moet wennen is het nieuwe medicijnregime, je went nu eenmaal aan een bepaald patroon van innemen. Wat ik altijd doe bij nieuwe medicijnen is het goed bestuderen van de bijsluiter. Ik weet natuurlijk dat de fabrikanten trachtten zo volledig mogelijk te zijn in het noemen van eventuele bijwerkingen, al was het alleen maar om claims uit te sluiten. Ondanks mijn voorkennis was ik toch redelijk verbaasd over de lijst van mogelijke bijwerkingen van het medicijn Keppra. Hier komt de lijst van mogelijke bijwerkingen (o.a.), beven , Braken, Coördinatie-stoornissen , Depressie, Dubbelzien , Duizeligheid, Eetlust  verminderend , Emotionele onevenwichtigheid , Evenwichtsstoornissen  Geheugenstoornissen , [lees meer]

Blog

Weer thuis…

Gelukkig is de toestand van Thea weer zodanig snel verbeterd (bloeddruk en hartslag weer normaal)  dat wij (Sander en ik) haar voor de kerst hebben mogen ophalen uit het ziekenhuis. Uit het onderzoek is gebleken dat zij woensdag een epileptische aanval heeft gehad. Mede als gevolg daarvan is haar hart gaan fibrilleren. Gelukkig kon een CVA al snel worden uitgesloten, we waren bang voor nog meer schade. De medicijnen zijn nu herzien, er is o.a. Acenocoumarol en Keppra bijgekomen, 2 andere medicijnen zijn geschrapt. Ik heb voor de toekomst een soort van doe het zelf medicijnkit gekregen om Thea in een voorkomend geval uit een epileptische aanval te halen. Thea wordt vanaf nu ook gevolgd door de trombosedienst, een geruststellend iets voor ons. Als voorlopig [lees meer]

Blog

Ziekenhuis..

Thea is  vandaag, woensdag 21 december, weer naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht. Vanmiddag om 13.00 uur we zouden net gaan eten, kreeg zij weer een  (pijnlijke) krampaanval in haar rechterarm en -hand. Omdat dit de 4e keer is dat wij dit meemaken en het de vorige 3 keer weer gewoon overging dacht ik aanvankelijk dat het dit keer ook wel weer zou overgaan. Het ging inderdaad  na ongeveer 10 minuten weer over, maar dit keer kreeg zij na ca. 5 minuten er weer een hevige krampaanval overheen. Je staat er machteloos bij, ze wil niet aangeraakt worden op zo’n moment.  De krampaanval ging over in hoofdschudden en het heen en weer bewegen van haar goede arm. Ik heb toen direct de  huisartsenpost gebeld, de [lees meer]

Blog

Passen handspalk

Vandaag 2 december , 14 dagen na het maken van de gipsafdruk weer een afspraak in de Hoogstraat om de handspalk te passen. De passing is gelukt, beide partijen zijn blij zo te zien. Afgewacht moet worden hoe comfortabel  deze handspalk ‘s nacht is.  Zoals reeds eerder aangegeven wordt de hand en de pols in een soort ruststand gefixeerd. Zonder handspalk ligt  (ik voel  ‘s nachts wel eens ongemerkt aan haar hand) de hand vaak naar binnen gebogen, dat kan met de handspalk uiteraard niet meer. De hand ligt in een kunststof bed, de bovenkant is afgewerkt met klittenband. Weer een stukje vakwerk door de mensen van de Hoogstraat. In dit geval Ed de Graaf.  Hopelijk doet de spalk waarvoor zij bedoeld is, de spieren [lees meer]

Blog

Handspalk aanmeten

In onze voortdurende strijd tegen de spasticiteit van de vingers en pols hebben wij vandaag weer een nieuwe stap gezet. In de Hoogstraat is er vandaag (18 nov. 2011) een zogenaamde nachtspalk aangemeten. Vandaag is het gipsmodel gemaakt, op de foto’s hieronder zie je de belangrijkste stappen weergegeven. Op dit moment is door de werking van de botox de ontspanning van de vingers en de pols het hoogst. Het moment om dus een handspalk aan te meten. De hand wordt door de spalk  ‘s nachts in een neutrale stand gefixeerd. Dat wil zeggen, vingers en duim gestrekt met een lichte boog. Op deze manier worden de pezen en spieren ‘s nachts op lengte gehouden.  De combinatie botox en handspalk houdt ons hopelijk weer wat verder [lees meer]