Blog - Pagina 10 van 13 - Theascomeback

Ups en downs

Zoals de titel aangeeft, zijn er ups en downs, op dit moment hebben de downs een beetje de overhand. De oorzaak is simpelweg dat de medicatie is uitgewerkt. Wat betekent dat in ons geval? Het gaat om 2 soorten medicijnen die een reducerende werking hebben op de spasticiteit. Voor de hand/pols en vingers is dit Botuline (Botox) en voor de voet is dit Fenol. Het probleem is dat de werking qua tijdsduur van beide medicijnen niet voorspelbaar is. Je moet h.a.w. monitoren om e.e.a.te kunnen vaststellen. Op mijn vraag van destijds wie gaat dat doen? zei de arts zonder ook maar één moment te twijfelen, dat is uw rol. Goed om te weten dacht ik toen. Hoe je dat moet doen wordt niet verteld, je [lees meer]

Tussentijdse oplevering…

co

Na stug doorwerken tussen alle verdere beslommeringen door begint de bovenverdieping nu vorm te krijgen. Zoals bekend is de verdieping geschikt gemaakt als calamiteitenruimte ingeval ik tijdelijk (hoop ik) niet mijn rol als mantelzorger of moderner zoals je wilt “personal assistent met baangarantie” kan vervullen. In dat geval kan de vervanger zonodig boven verblijven. We hopen er niet op die manier gebruik van te hoeven maken, maar je weet niet alles vooruit. Op dit moment wordt de ruimte gebruikt om muziek te luisteren via Sonos / Spotify ik heb alle LP’s en singles draadloos binnen handbereik, mooi systeem. Daarnaast is de ruimte geschikt als speelruimte, o.a. met Xbox Kinect. Ook ben ik bezig om draadloos TV aan te leggen dus als ze me missen, ben [lees meer]

Actuele ontwikkelingen

co

Nu de rust weer wat is teruggekeerd gaan we weer opgewekt verder op de ingeslagen weg. Dat wil zeggen, de vraag op welke wijze kunnen we de communicatiekloof die er tussen ons en Thea gaapt, verkleinen? Ik heb al eerder aangegeven dat er op dit moment gewerkt met een zogenaamd persoonlijk communicatieboekje. Dit boekje is er ook in de vorm van een app. Vanmiddag gaan Thea en ik lunchen in restaurant Goesting in Utrecht http://www.restaurantgoesting.nl/, dit doen wij samen met Fred Zuijdendorp http://www.zdndrp.nl/ ,o.a. ontwikkelaar van apps, en Mirjam Top ,eigenaar van de logopediepraktijk Afasie Plus. Thea gaat mee in de eerste plaats omdat eten buiten de deur een hobby van haar is, in hoeverre dit te maken heeft met mijn kookkunst laat ik in [lees meer]

Aan het werk

co

Vandaag 2 januari, is de nieuwe stukadoor dan toch echt gekomen. Ook weer iemand uit Brabant, de recensies op werkspot waren ontegenzeggelijk goed, dus dat moest wel goed komen. Vandaag is de basis gelegd voor een goede afwerking, naden afgeplakt, hoeklijsten geplaatst, etc. Morgen wordt de stuklaag aangebracht en woensdag wordt de latex erop gespoten. Thea verheugt zich er al op dat de rest van het huis ook wordt afgewerkt. We werken dan van boven naar beneden, behang eraf, gaatjes gedicht en vervolgens gespoten. Ik had niet kunnen denken toen ik aan de zolder begon dat het hier op uit zou draaien, alhoewel ik zou beter moeten weten. Medio januari wordt eerst de RVS met hardglas balustrade op de vide geplaatst en dan komt de [lees meer]

Een nieuwe start

co

Vandaag 29 december, 6 dagen na haar thuiskomst begint Thea zich weer wat zekerder te bewegen. Iets waar zowel Thea als ik aan moet wennen is het nieuwe medicijnregime, je went nu eenmaal aan een bepaald patroon van innemen. Wat ik altijd doe bij nieuwe medicijnen is het goed bestuderen van de bijsluiter. Ik weet natuurlijk dat de fabrikanten trachtten zo volledig mogelijk te zijn in het noemen van eventuele bijwerkingen, al was het alleen maar om claims uit te sluiten. Ondanks mijn voorkennis was ik toch redelijk verbaasd over de lijst van mogelijke bijwerkingen van het medicijn Keppra. Hier komt de lijst van mogelijke bijwerkingen (o.a.), beven , Braken, Coördinatie-stoornissen , Depressie, Dubbelzien , Duizeligheid, Eetlust verminderend , Emotionele onevenwichtigheid , Evenwichtsstoornissen Geheugenstoornissen , [lees meer]

Weer thuis…

co

Gelukkig is de toestand van Thea weer zodanig snel verbeterd (bloeddruk en hartslag weer normaal) dat wij (Sander en ik) haar voor de kerst hebben mogen ophalen uit het ziekenhuis. Uit het onderzoek is gebleken dat zij woensdag een epileptische aanval heeft gehad. Mede als gevolg daarvan is haar hart gaan fibrilleren. Gelukkig kon een CVA al snel worden uitgesloten, we waren bang voor nog meer schade. De medicijnen zijn nu herzien, er is o.a. Acenocoumarol en Keppra bijgekomen, 2 andere medicijnen zijn geschrapt. Ik heb voor de toekomst een soort van doe het zelf medicijnkit gekregen om Thea in een voorkomend geval uit een epileptische aanval te halen. Thea wordt vanaf nu ook gevolgd door de trombosedienst, een geruststellend iets voor ons. Als voorlopig [lees meer]

Ziekenhuis..

co

Thea is vandaag, woensdag 21 december, weer naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht. Vanmiddag om 13.00 uur we zouden net gaan eten, kreeg zij weer een (pijnlijke) krampaanval in haar rechterarm en -hand. Omdat dit de 4e keer is dat wij dit meemaken en het de vorige 3 keer weer gewoon overging dacht ik aanvankelijk dat het dit keer ook wel weer zou overgaan. Het ging inderdaad na ongeveer 10 minuten weer over, maar dit keer kreeg zij na ca. 5 minuten er weer een hevige krampaanval overheen. Je staat er machteloos bij, ze wil niet aangeraakt worden op zo’n moment. De krampaanval ging over in hoofdschudden en het heen en weer bewegen van haar goede arm. Ik heb toen direct de huisartsenpost gebeld, de [lees meer]

Wens

co

Hoewel we vele mensen een kerstwens per post hebben toegezonden, hier voor de volledigheid nog een digitale wens. Een foto van een (gelukkig) redelijk vaak voorkomend moment.

Doorbraak …?

co

Voortdurend ben ik aan het zoeken en speuren op het internet of er hulpmiddelen zijn resp. worden ontwikkeld om het communiceren tussen Thea en mij (en met anderen uiteraard) te verbeteren. Recent las ik op een site van een bedrijf uit Canada een mogelijke ontwikkeling die ons kan gaan helpen. Je stuurt met je brein een app aan in dit voorbeeld. Dit zou voor Thea een geweldige uitkomst zijn. Het woordenboek is nog aanwezig, ze vormt de juiste woorden in haar brein, alleen er komt iets anders uit haar mond, dat dit zeer frusterend is hoef ik hier niet uit leggen. Sterker nog de frustatie en het ongeduld neemt toe naarmate Thea meer vooruit gaat denken en plannen, ze denkt dan dat ik met één [lees meer]

Passen handspalk

co

Vandaag 2 december , 14 dagen na het maken van de gipsafdruk weer een afspraak in de Hoogstraat om de handspalk te passen. De passing is gelukt, beide partijen zijn blij zo te zien. Afgewacht moet worden hoe comfortabel deze handspalk ‘s nacht is. Zoals reeds eerder aangegeven wordt de hand en de pols in een soort ruststand gefixeerd. Zonder handspalk ligt (ik voel ‘s nachts wel eens ongemerkt aan haar hand) de hand vaak naar binnen gebogen, dat kan met de handspalk uiteraard niet meer. De hand ligt in een kunststof bed, de bovenkant is afgewerkt met klittenband. Weer een stukje vakwerk door de mensen van de Hoogstraat. In dit geval Ed de Graaf. Hopelijk doet de spalk waarvoor zij bedoeld is, de spieren [lees meer]