Update! / nov.2013
Nu een behoorlijke tijd later, heeft het overleg met de neuroloog plaatsgevonden. Na een recent insult is er overleg geweest met betrekking tot een tijdelijke medicatie (Frisium, clobazam), uiteraard is Keppra ook meegenomen in dit gesprek. Normaliter wordt de dosis Keppra verhoogd na een insult, in overleg met de neuroloog is besloten om de dosis keppra niet te verhogen. Motivatie: we zijn ondertussen gewend geraakt aan de bijwerkingen van keppra, in het begin is het natuurlijk geweldig schrikken, nu zijn we eraan gewend en is het beheersbaar. De dosis ophogen zou kunnen betekenen dat de bijwerkingen toenemen, maar de kans op een insult wordt waarschijnlijk kleiner. De afweging is dus, weegt het risico van één insult (hypothese) per jaar op tegen een sterkere gedragsverandering gedurende het hele jaar? Wij hebben gekozen voor het handhaven van de onderhoudsdosis keppra 2x 500mg perdag. Natuurlijk zijn er ook andere medicijnen met dezelfde werking (een stuk of 10), deze andere medicijnen hebben allemaal een min of meer bewustzijn dempend effect op de patiënt. Liever een alerte (en soms beetje opstandige) Thea dan iemand die leeft met de handrem erop.
Beschrijving situatie van juni 2012
Schreef ik de vorige keer dat ik dacht dat we in een semi-permanente toestand waren terechtgekomen, niets van dat alles. Op dit moment is het Keppra medicijn dat roet in het eten gooit. Keppra is een medicijn dat Thea na haar laatste opname in het St. Antonius heeft gekregen. De werkzame stof van Keppra is levetiracetam. Levetiracetam beinvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen. Levetirecetam wordt vaak pas gebruikt als de 1e keus middelen bij epilepsie niet voldoende werken of teveel bijwerkingen geven. Bij Thea zijn de doktoren vrij snel overgegaan op dit middel. De bijsluiter geeft een groot aantal mogelijke bijwerkingen aan. Bij Thea geeft het medicijn de volgende bijwerkingen; evenwicht,concentratie en (lichte) geheugenstoornissen, daarnaast heeft zij last van gedrags- en stemmingsveranderingen. Hier is lastig of bijna niet mee om te gaan, ze kan zonder directe aanleiding geweldig boos worden (meestal op mij). Een andere bijwerking is, verdrietig zijn, tegen het depressieve aan. Het niet meer zien zitten, etc. Kortom het is de oude Thea niet meer. Om iedere morgen zo te moeten beginnen is niet vol te houden.Hoe weet ik zo zeker dat de gedragsafwijking etc. door het medicijn Keppra komt? Dat is niet zo moeilijk aan te tonen, ik heb n.l. de laatste week de avonddosis (500mg) van Keppra niet gegeven. Het was verbazingwekkend om te constateren dat Thea de volgende ochtend zichzelf weer was. Natuurlijk weet ik dat het niet verstandig is om zelf te sleutelen aan de dosering van de medicatie, zie het in dit geval maar als een kleine noodgreep van mijn kant. Volgende week neem ik contact op een arts, keus genoeg (huisarts, revalidatie-arts, neuroloog, nurse practitioner, etc.)
Voortschrijdend inzicht (juni 2012)
Contact heeft niet geleid tot aanpassing medicatie, had dit wellicht beter moeten aanpakken. Rechtstreeks contact met de voorschrijver van de medicijnen, de neuroloog, was beter geweest.
