2013 - Pagina 4 van 5 - Theascomeback

Time is Brain

De bewezen uitspraak “time is brain”geeft aan dat hersenweefsel snel en irreversibel verloren gaat tijdens een herseninfarct en dat de behandeling van een beroerte dus als een medisch spoedgeval beschouwd dient te worden (Saver J.L. time is brain -quantified, Stroke 2006). Gelukkig wordt dit feit c.q. inzicht breed gedragen binnen de ziekenhuiswereld. Daarnaast is het prettig om te constateren dat de hersenen c.q. het brein een blijkbaar zeer aansprekend onderzoeksonderwerp is. Mooi om in allerlei video’s te zien hoe vele wetenschappers / onderzoekers met passie praten over dit onderwerp. Ik heb een playlist gemaakt van een aantal video’s over dit onderwerp. De playlist is niet statisch, de video’s worden regelmatig ververst. Vraag mij niet om een waardeoordeel, daar ben ik niet deskundig genoeg voor, interessant [lees meer]

Logopedie tests

co

Om de therapie te kunnen bepalen die het meeste rendement oplevert en voor communicatieadviezen voor de omgeving, worden er bij Thea met tussenpozen van tenminste een half jaar testen op het logopedische vlak afgenomen. De logopedist (Mirjam Top – Afasie Plus ) beschikt nu over data van juli 2010, januari 2011, februari 2012 en februari 2013. Waar het om gaat is het meten van een eventuele progressie in de tijd. Het gaat in ons geval om SAT- visueel, SAT-verbaal, Palpa 45, Palpa 46 en de scenariotest. Semantische Associatie Test (SAT) Deze test is bedoeld voor het vaststellen van semantische fouten en voor het stellen van een diagnose over de semantische verwerking. SAT visueel is een weergave van een tekening in het centrum en daaromheen 4 tekeningen, [lees meer]

Vanmorgen vloog ze nog..

co

Vanmorgen vloog ze nog. Zoals een meeuw soms op de wind. Zonder bevelen. De vleugels wijdgespreid. Op eigen kracht. Aan deze regels uit het liedje van Robert Long uit 1988 moest ik denken toen wij op 13 maart j.l.hoorden van het overlijden van Thea’s zuster Doortje. In de regels zit enerzijds kwetsbaarheid opgesloten, maar ook onafhankelijkheid. Het is die laatste eigenschap die wij ons zeker zullen blijven herinneren. Als Doortje op bezoek kwam, werd er veel gelachen, maar als er soms gediscussieerd werd dan had Doortje een eigen mening waar zij moeilijk of zeg maar niet vanaf was te brengen. In het verleden maakten wij daar wel eens gebruik van om iemand een tegengestelde mening in de discussie te laten inbrengen. Er ontstond dan vaak [lees meer]

Handpoli

co

Vandaag weer een vervolggesprek gehad met de revalidatiearts. Na het controlebezoek van 17 december 2012 is er niets gebeurd. Stil in een hoekje met de pet in de hand is geen oplossing, dus zelf maar weer eens aan de bel getrokken om over de voortgang te praten. In overleg met de arts de koers om met 3 disciplines tegelijk te overleggen maar losgelaten. We gaan ons nu eerst richten op een oplossing voor de hand en de pols. Primair wordt er een intakegesprek gepland met het team in het UMC, in dat gesprek worden de mogelijkheden bekeken om de spasticiteit aan te pakken. Dit zal waarschijnlijk op een operatie uitdraaien. Moeilijk, niet alleen technisch maar ook omdat het bloedverdunnerstraject dan ca 1 week moet worden [lees meer]

Communicado, editing

co

Hierbij ter informatie de meest recente informatie over de app Communicado, in de beginfase van de afasie (2010) heb ikzelf enige hulpmiddelen gemaakt in de vorm van kaarten met foto’s. Later gevolgd door een boekje met foto’s en illustraties. De behoefte aan iets van een hulpmiddel dat sneller aan te passen was aan de actualiteit bleef. Ik heb toen Fred Zuijdendorp benaderd om te vragen of hij in staat was om een app te maken die in onze behoefte voorzag. Samen met Mirjam Top (AfasiePlus) en Ineke Kanters (Vormgeving) en uiteraard Thea in de belangrijke rol van gebruiker is toen de app ontwikkeld. Het mooie van de app is dat hij a.h.w. meegroeit met de behoefte van de gebruiker, in het begin gaat het puur [lees meer]

Droomscenario

co

In de rol van door het lot bepaalde functie van partnerzorger, probeer je uiteraard nadat de eerste paniek/schrik wat bedaard is tot een dialoog te komen met de behandelaars. Dit valt over het algemeen niet mee, behoudens de uitzondering(en) in de Hoogstraat. Wat opvalt is dat jongere doktoren over het algemeen beter communiceren, dan de gevestigde orde. Een eenduidige oorzaak voor de communicatie gap, is door mij niet aan te geven. Wel denk ik dat ‘men’ grosso modo niet gewend aan meedenkende partners c.q. verzorgers. Daarnaast lopen de (communicatie) belangen niet altijd parallel in de verschillende fasen van het herstel. Met name in de beginfase schiet de communicatie met de “omgeving” er wel eens bij in. Ik droom wel eens van een scenario dat je [lees meer]

It’s almost here

co

Binnenkort wordt de Leap Motion dus verscheept! Slim van de ontwikkelaars is dat zij blijkbaar eerst 12.000 items beschikbaar hebben gesteld aan excellente ontwikkelaars. Wat zij er uiteraard mee willen bereiken is dat vanaf het begin al een redelijk aantal apps / toepassingen beschikbaar is. Ik ben benieuwd. Dear Leap Motion community, When you pre-ordered the Leap Motion Controller, you joined us in believing this small device will be huge. Just like us, you believe it will change the way people interact with technology. We’re honored and humbled that you’re behind us on our journey. We will begin shipping May 13, 2013. Because you pre-ordered your Leap Motion Controller, we’ll make sure you get it first. But it’s just as important for us to make [lees meer]

Toekomstmuziek?

co

Zoals ik al eerder aangaf hoop ik dat de ontwikkelingen m.b.t. nu nog science fiction achtige toepassingen in een versnelling komen nu met name de game industrie zich gaat inspannen om braingames te ontwikkelen. Wellicht komen hier een aantal toepassingen uit voort die bruikbaar zijn op PC / tablets / programma’s etc. aan te sturen. Ook uit de robotica komen mogelijk aardige spin offs voort. Zie de video van de fietsende robot, hier is als spin off een moderne rollator uit voortgekomen. Ook de leap motion lijkt bruikbaar voor bijvoorbeeld iemand die de (pc) muis niet meer kan gebruiken, door uitval van de rechterhand. Al met al bijzonder boeiend om te volgen. Als geboren optimist heb ik in ieder geval al een pre order geplaatst [lees meer]

Fysiotherapie

co

Sinds enige tijd krijgt Thea fysiotherapie van Evelien Brüggemann in de Fysiotherapiepraktijk Carnegiedreef in Utrecht. De behandeling is erop gericht om de hand en de pols maar ook de schouder mobiel te houden.De behandelfrequentie is éénmaal in de 14 dagen een half uur. Naast deze behandeling gebruiken wij de Bioness H200 handmaster, sinds ca. een week is de spasticiteit van de hand en vingers toegenomen. De pols draait naar het lichaam toe, de duim en de vingers trekken krom, dit maakt het moeilijk om de handmaster om te doen. Angela maakt nu af en toe de vingers en de pols los. Wat ik mij afvraag zijn er geen mechanische losmakers op de markt? Technisch moet het mogelijk zijn om een soort rolmechanischme te maken met [lees meer]

Mijn naam is ..vandaag

co

Afasie is een complexe en voor je gevoel een ongrijpbare aandoening. We zijn nu bijna 3 jaar verder en ik blijf mij verbazen over complexiteit van de afasie. Ik heb er veel over gelezen, vakliteratuur, proefschriften etc., maar hoe meer ik er over lees des te meer besef ik dat ik er eigenlijk nog maar heel weinig vanaf weet. Natuurlijk is er de afgelopen 3 jaar wel progressie geboekt. In de 1e 3 maanden werkten we met een klein kaartje dat op het blad van de rolstoel was geplakt, daarop stond simpelweg – duim omhoog (ja), duim omlaag (nee) kopje koffie, eten en WC. Zo simpel kan het zijn. Via tekst en beeldkaarten, communicatieboekjes, software en een scala aan apps zijn we aangekomen op het [lees meer]