Droomscenario

In de rol van door het lot bepaalde functie van partnerzorger, probeer je uiteraard nadat de eerste paniek/schrik wat bedaard is tot een dialoog te komen met de behandelaars. Dit valt over het algemeen niet mee, behoudens de uitzondering(en) in de Hoogstraat. Wat opvalt is dat jongere doktoren over het algemeen beter communiceren, dan de gevestigde orde. Een eenduidige oorzaak voor de communicatie gap, is door mij niet aan te geven. Wel denk ik dat ‘men’ grosso modo niet gewend aan meedenkende partners c.q. verzorgers. Daarnaast lopen de (communicatie) belangen niet altijd parallel in de verschillende fasen van het herstel. Met name in de beginfase schiet de communicatie met de “omgeving” er wel eens bij in.

Ik droom wel eens van een scenario dat je – zoals de situatie waar wij nu in zitten eigenlijk om vraagt- plenair zou kunnen overleggen met de verschillende medische disciplines * m.b.t. de in deze fase de meest optimale aanpak / behandeling van Thea. In de praktijk zal hier wel weer vele maanden overheen gaan voor wij de antwoorden “verzameld ” hebben. Ook zou het mooi zijn als er binnen de gezondheidszorg met workflow software (bijv. Sharepoint) zou worden gewerkt. Je zou de workflow kunnen ophangen aan een probleemeigenaar per fase van de ziekte / revalidatie, de probleemeigenaar draagt dan via de workflow het dossier over aan de volgende verantwoordelijke. De implementatie op zich is niet zo moeilijk, waar het in het huidige bestel op stuk zou lopen is de coördinatie en de verantwoordelijkheid, de specialisatie van ziekenhuizen en niet te vergeten de privacy.

Nu we in de chronische fase zijn beland, lopen de wachttijden tussen de verschillende behandelstappen behoorlijk op. Alleen al het maken van een afspraak kost je behoorlijk wat telefoontjes. Ik vraag mij af hoe dat gaat bij iemand met afasie zonder een partner / begeleider die er bovenop zit. Zonder twijfel is de doorlooptijd dan nog vele malen langer.  Ben ik te somber ? of zijn er voorbeelden waar het beter geregeld is. Ook  tips en ideeën van anderen die in dezelfde situatie verkeren zijn van harte welkom.

* Neurologie / Cardiologie  / Plastische chirurgie

Nuancering!

Voortschrijdend inzicht leidt vaak tot nuancering, ook in mijn geval. Mijn opmerking over het gebruik van Sharepoint achtige software blijft, in hoeverre een EPD variant daarin gaat voorzien moet worden afgewacht. Ik zelf ga daar niet op wachten, alle medische informatie (ontslagbrieven etc.) heb ik opgeslagen in dropbox, en ten overvloede ook nog op een usb stick. Ik heb gemerkt dat wanneer je in staat bent om de behandelend medicus van relevante informatie over de ziektegeschiedenis te voorzien dat er dan een dialoog ontstaat over de beste aanpak. Een dialoog ontstaat dus niet vanzelf, maar is wel degelijk mogelijk.

2 Comments

  1. Hoi Co,
    Wat jij zegt over slechte communicatie en de traagheid waarmee alles wordt afgehandeld, dat herken ik zeker. In het verpleeghuis waar ik nu zit, zeggen wij regelmatig tegen elkaar: ‘We weten niet of het dit jaar nog gaat gebeuren’. Wat betreft mijn medische kwalen ben ik aardig mondig en ik ben degene die bepaalt hoe iets uitgevoerd moet worden. Dit kost mij erg veel energie en ik merk aan mijzelf dat ik er nu minder bovenop zit. Ik maak me erg veel zorgen over de toekomst in de zorg, wat er nu gebeurt kan helemaal niet.
    Ik wil je complimenteren over de wijze waarop jij (en ook je kinderen) Thea begeleidt op de weg naar misschien nog wat verbeteringen in de toekomst.
    Ik kom elke week in de Paraplu waar ook het afasiecentrum gevestigd is. Een behoorlijke groep mensen die in verschillende stadia van genezing verkeren. Er wordt veel gelachen en ze hebben veel plezier met elkaar. Is dit iets voor Thea?

    Hartelijke groeten van Marian

  2. Hoi Co,

    De blog van Thea gemaakt door mijn grote broer Co ziet er geweldig uit.
    Soms zijn er dingen die ik even moet Google om achter de betekenis
    of bedoeling te komen van een bepaalde uitleg / medische termen.
    Dat laten je hersens werken en houden ze weer een beetje Up To Date.
    Wij zijn erg trots op jou en Thea vooral voor jullie doorzettingsvermogen.
    Waar een hoop energie / kracht voor nodig is om je doelstellingen te kunnen bereiken.
    Veel mensen kunnen dit niet opbrengen en laten hun kopje hangen’
    Daarom Petje af voor jullie of zoals de Belgen zeggen Chapeau !

    Heel veel liefs Bertus en Liz

Reacties zijn gesloten bij dit onderwerp.