Na stug doorwerken tussen alle verdere beslommeringen door begint de bovenverdieping nu vorm te krijgen. Zoals bekend is de verdieping geschikt gemaakt als calamiteitenruimte ingeval ik tijdelijk (hoop ik) niet mijn rol als mantelzorger of moderner zoals je wilt “personal assistent met baangarantie” kan vervullen. In dat geval kan de vervanger zonodig boven verblijven. We hopen er niet op die manier gebruik van te hoeven maken, maar je weet niet alles vooruit. Op dit moment wordt de ruimte gebruikt om muziek te luisteren via Sonos / Spotify ik heb alle LP’s en singles draadloos binnen handbereik, mooi systeem.
Daarnaast is de ruimte geschikt als speelruimte, o.a. met Xbox Kinect. Ook ben ik bezig om draadloos TV aan te leggen dus als ze me missen, ben ik boven. Ook de vide-ballustrade is vervangen door een moderne variant van RVS en glas Nu nog ‘even’ laminaat leggen en op zoek gaan naar laagpolig karpet (Thea moet er uiteraard niet over struikelen). Daarna gaan we verder met de wanden.
Hoe gaat het verder met ons? Goede vraag, het blijft een gevecht tegen de Afasie, de irritatie bij Thea blijft toenemen, ze gaat schreeuwen als ik het niet direct begrijp, ik schreeuw soms terug, niet goed ik weet het, maar wel begrijpelijk hoop ik. We zijn bezig een App te ontwikkelen, hopelijk komt daar iets bruikbaars uit, afwachten maar. Afgelopen week waren we van donderdag tot en met zaterdag na 4 maanden weer eens in Terherne. Dit viel niet mee Thea wilde/durfde de trap niet af, ook vond zij de douche instap niet veilig / betrouwbaar genoeg. We waren van plan om tot zondag te blijven, is dus niet gelukt.
Het eerdere vertrek van ons heeft te maken met het feit dat de fenolisering van een aantal zenuwen in het rechterbeen van Thea is uitgewerkt. Thea gaat zonder behandeling op de buitenkant van haar voet lopen, dit wordt dan opgeheven door een aantal zenuwblokades aan te brengen door inspuiting met fenol. Een spier ontvangt prikkels van een zenuw. Een overprikkelende spier of spiergroep kan als gevolg daarvan spastisch zijn. De spasticiteit kan worden afgeremd door de zenuw die naar de spier loopt, te blokkeren. De revalidatiearts spuit een vloeistof in de zenuw die voorkomt dat de zenuw nog langer prikkels doorgeeft. Deze behandeling duurt ongeveer 3 kwartier, de werking van fenol ligt tussen de 3 en 9 maanden. Aan deze plaatselijke behandeling geven wij de voorkeur, een alternatief is een algehele spierverslapper, voorlopig lijkt ons dit nog een paardenmiddel. Naast de Afasie blijft dus de spasticiteit (been en de hand, vingers en pols) een voortdurend punt van aandacht en behandeling. De volgende behandeling dient zich al weer aan, het inspuiten van de hand, pols en vingers met botuline (botox), het verschil met fenolisering is dat botuline een spierverslapper is en fenol blokkeert een aantal geselecteerde zenuwen. Aan mij de taak om te blijven monitoren wanneer een behandeling weer aan de orde is. Nooit gedacht dat ik nog eens zo’n taak moest uitvoeren, zonder je te verdiepen in de materie lukt het je niet om op tijd de juiste afwegingen te maken. Ik vraag mij wel eens af hoe anderen dat doen. Gelukkig komt de zomer er weer aan, dan heeft Thea ook weer wat meer bewegingsvrijheid en lukt het wellicht om weer wat meer te genieten.
