De chronische fase,
wordt de periode die begint ca. 6 maanden na een CVA genoemd. Hoewel ik nogal wat literatuur over die fase heb gelezen, moet je dit van nabij meemaken om goed in te kunnen schatten wat dit betekent voor de betrokkene en zijn/haar omgeving. Een presentatie waarin e.e.a. goed wordt omschreven is de presentatie “Omgaan met neuropsycholgische gevolgen na NAH ( niet aangeboren hersenletsel) in de chronische fase”. Ik zal voor degenen die daar in geinteresseerd zijn het powerpointbestand onder de kop achtergrondinformatie op deze site weergeven. Eén ding is zeker, zonder enige humor en een opgewekte natuur kun je hier niet mee omgaan. Enige cartoons uit de genoemde presentatie illustreren dat goed.
Goed wat is er zoal gebeurd in februari? Veel is een te simpel antwoord vrees ik. Nu er zicht is op het einde van de behandelperiode van Thea in de Hoogstraat. Eind april zal de dagrevalidatie stoppen, dat betekent dat wij alles op alles zetten om toch zoveel mogelijk zicht te krijgen op de voorlopige eindsituatie. Die eindsituatie is overigens geen stationaire situatie, alleen zullen de verbeteringen niet meer spectaculair zijn. In deze fase wordt je plat gezegd eigenlijk beroofd van je illusies, beetje bij beetje wordt duidelijk wat wel en wat niet (meer) gaat lukken.
Logopedie / Afasie
Er zijn een aantal testen afgenomen om exact vast te stellen waar de beschadiging zit, daarmee weet je tegelijkertijd ook wat nog wel trainbaar is en wat niet.Ik gebruik voor het oefenen met Thea 3 softwareprogramma’s Kompro, Digitaal en TOP. Op de IPAD gebruiken wij een aantal APPS met zogenaamde associatietesten. Een foto met daarbij vier andere foto’s waarbij aangeven moet worden welke foto het best bij de centrale foto past. Hetzelfde met een foto met 4 bijschriften. Thea moet dan 2 dingen doen, de foto herkennen en vervolgens een keuze maken, dit traject loopt via het brein en kan op den duur leiden een verbetering bij het spreken. Nazeggen van woorden lijkt wel leuk maar zet geen zoden aan de dijk. Thea heeft nog behoorlijk wat (te ontwikkelen) mogelijkheden op woordniveau, op letterniveau is dit niet het geval. Dat betekent o.a. dat Thea wel kan lezen, maar niet (nooit) meer kan schrijven, hard maar waar. Uiteraard is de rapportage breder dan ik hier beschrijf, ik ga er niet verder over uitweiden. In ieder geval weet ik nu waar wij onze energie in moeten steken om Thea verder te helpen. Het zal duidelijk zijn dat ik op de dag dat dit werd besproken enige uren voor mij uit heb zitten staren om e.e.a. goed tot mij door te laten dringen.
Fysiotherapie / been
Thea haar kuit- voetspieren worden verkeerd aangespannen vanuit de hersenen om het maar simpel te stellen. In de Ingelanden was haar activiteit gericht om Thea weer mobiel te maken, in de Hoogstraat wordt verder onderzoek gedaan om de spierspanning te beheersen. Thea loopt nu met EVO (soort spalk) om haar voet te ondersteunen. Verder is er vooruitlopend op een mogelijke fenolisering, een proefprik gedaan met tandartsverdoving – werkt 5 uur – om een zenuwblokkade te plaatsen tussen de hersenen en de kuit- en voetspieren. Ik heb dat dan op video vastgelegd om te kunnen zien of dat werkt. Geconstateerd werd dat de spieren van o.a de grote teen het lopen nog belemmert. We gaan dus nog een keer een proefprik plaatsen nu met de teenspieren erbij. De moeilijkheid is dat de betreffende zenuwen onder elkaar liggen, dus op een vastgestelde plek met de naald prikken en verdoven is de kuitspier, iets dieper ligt de voetzenuw, nog iets dieper liggen de teenzenuwen. Met kleine electrische pulsen wordt bekeken welk spier reageert, en vervolgens wordt de zenuw dan verdoofd. We leggen het lopen weer op video vast, is alles naar wens met de 2e proefprik dan wordt alles nog eens gedaan met Fenol, dit werkt 6 tot 9 maanden. De proefprikken zijn dus absoluut noodzakelijk, een fout daarbij werkt 5 uur, bij de Fenolprik is de werking 6 tot 9 maanden.
Eën ding is absuluut niet aan Thea besteed, fietsen op de hometrainer, ze zit er hier nog even op dit is één keer gelukt, daarna om in paardensporttermen te blijven, twee weigeringen. Er staan nog een aantal sessies gepland. Dit wordt nog leuk.
Fysiotherapie / hand
Sinds kort weet ik dat het lichaam (de hersens) voorrang geeft aan het herstel van het been boven dat van de hand. Of dat de oorzaak is van het feit dat in de revalidatie nauwelijks aan de hand wordt gewerkt weet ik niet. Ik blijf het vreemd vinden. Wij hebben nu een aantal weken oefenen met de Bioness H200 handmaster achter de rug. Een meting heeft vorige week uitgewezen dat de spasticiteit van de hand was afgenomen. Ik probeer deze week een afspraak met de leverancier te maken om een handmaster aan te schaffen. Thea moet dan ten minste 1 uur per dag met dit apparaat blijven oefenen om de spierspanning op peil te houden. Of er nog andere mooie effecten m.b.t. het gebruik van de hand (grijpfunctie) kunnen ontstaan moet worden afgewacht, zeker is dit niet.
Ergotherapie
Een van de leerdoelen is het ADL (algemeen dagelijks leven) zelfstandig te kunnen functioneren, dit is gemakkelijk gezegd maar minder makkelijk gedaan. Wij hebben een lijst moeten invullen wat wij wenselijk achten wat Thea moet kunnen. Veel dingen lukken nu al, maar soms moet er toch nog één dingetje gedaan worden ter afronding, bijv. veters strikken. Ik doe nu zelf ook veel dingen met uitsluitend mijn linkerhand om te ervaren hoe dit voelt, dit valt niet mee! Opmaken doe ik Thea ook, eerst leek ze meer op Bassie (van Adriaan) nu gaat het al stukken beter, smokey eyes?, draai ik mijn hand niet voor om. Thea pakt zelf ook veel dingen op, haar energieniveau is nog steeds zeer goed, na een dagje Hoogstraat ben ik meestal op , zij wil dan ‘s avonds nog uit eten! Wat absoluut wennen is voor mij dat alles direct moet, plannen is er niet bij, dit evenwicht moeten we nog vinden.
Terherne
Ondanks dat ikzelf al eerder aangaf er al uit te zijn, heb ik mijzelf gedwongen om even op de rem te trappen, we gaan eerst nog een aantal keren naar Terherne alvorens dit ingrijpende besluit te nemen.
Oké, ik hoop dat jullie het gevoel hebben weer een beetje bijgepraat te zijn, we zitten in een drukke maar belangrijke periode in het revalidatietraject.
Met veel ups en minder downs, blijft het absoluut de moeite waard
