Augustus

In de laatste week van augustus stond het gesprek met de revalidatiearts op de rol. Thea had zich vooraf volledig ingesteld op haar vertrek naar De Hoogstraat in Utrecht. Toen de arts in het gesprek stelde dat gezien de snelle vooruitgang die Thea boekt, klinische revalidatie niets toevoegt, was zij behoorlijk teleurgesteld. Dat deze constatering in feite goed nieuws was, begreep zij eerst niet, na ca 4 uur haar teleurstelling op mij te hebben afgereageerd “viel het kwartje” Angela nam haar mee naar huis om er even uit te zijn, en te eten. ‘s Avonds was de rust weer teruggekeerd (ook bij mij). Verder stond deze week volledig in het teken van lopen, lopen en nog eens lopen, in de therapie ruimte zoveel mogelijk zonder stok, daarbuiten met het eifeltje. Thea werd voortdurend voor nieuwe opdrachten geplaatst. De foto links hieronder heb ik de hindernisbaan genoemd, Thea wordt gevraagd haar zwakke been zo hoog mogelijk op te heffen. Verder loopt ze rondom de brug volkomen los, dit gaat haar goed af. Ook is deze week een begin gemaakt om te oefenen op de loopband (zie foto hieronder) eerst uiteraard nog met lage snelheid. Thea kennende wil ze natuurlijk binnenkort weer sneller. CombiLBAug Ook het oefenen op de trap gaat onverminderd door, de trap op gaat redelijk tot goed, de trap af heeft een hogere moeilijkheidsgraad. Over ca 4 weken is de RVS binnenleuning klaar in Maarssen, tot die tijd moeten wij met 2 personen zijn om Thea veilig naar boven te begeleiden. Thea is deze week ook naar de kapsalon van Danny gebracht door Angela. We proberen zo enige afwisseling te brengen tussen het oefenen door van Thea.Combitrap Deze zaterdag heeft Thea grotendeels bij Tarita, Sander en Finn doorgebracht, het zijn met name deze activiteiten in het weekend die maken dat Thea het volhoudt op een manier die iedereen aanspreekt. Zondag thuis doorgebracht, praktisch niet in de rolstoel gezeten, zich lopend verplaatst met de eifel. Open haard aangestoken, droog wijntje erbij ‘s avonds Hollandse pot gegeten van kok Fulco. Thea was zondag toen ik haar terugbracht dan ook wel moe, toegeven zal ze dat echter nooit. Een punt van zorg blijft het disfunctioneren van haar rechterarm. /Co Deze week, week 33 (16 t/m 22 aug.) staat model voor de progressie die Thea boekt met het lopen, zowel lopen met de eifel als los lopen tussen de brug. Ook het uitstappen vanuit de auto naar binnen doet ze het liefst met de eifel (wel zo makkelijk overigens) Het lopen op tapijt gaat iets minder makkelijk maar ook dat gaat zij niet uit de weg.Deze zaterdag zouden wij naar Terherne gaan om een 2e trapleuning te monteren zodat Thea makkelijker de trap af kan komen. Vrijdagmiddag was ik op bezoek in de Ingelanden, wat schetst mijn verbazing dat Thea had besloten om vrijdagmiddag al te gaan. Ik heb nog even tegengesputterd, dit hadden wij toch niet afgesproken, maar toen ze haar charmes in de strijd gooide (hoofd een beetje schuin en charmant ach… uitsprekend) toen was ik om en zijn wij afgereisd naar Friesland. Het weer was minder mooi dan voorspeld, goed klusweer dus, de leuning is goed gelukt. Het naar beneden gaan doen we om veiligheidsredenen nog zittend maar ook dat komt wel weer goed.

Thea is nu 4 weekenden afwisselend thuis of in Friesland geweest, dit heeft zeer goed geholpen om in te zien dat zij nog behoorlijk moet door revalideren om de vereiste progressie te maken dat zij zichzelf enigszins kan redden. Gingen wij eerst voor de optie om vanuit huis poliklinisch te revalideren in De Hoogstraat, nu zijn wij van mening (ook Thea) dat nog een tijdje klinisch (intern) revalideren in De Hoogstraat (Utrecht) de beste optie is. Ook de therapeuten van De Ingelanden zijn die mening toegedaan. Vrijdag de 27e is er een gesprek met de revalidatiearts, dan wordt er in feite beslist of Thea aan die stap toe is. Deze week heb ik ook een afspraak met een trapfabrikant om de spiltrap in Maarssen aan te laten passen. Voor verdere aanpassingen is het nog te vroeg, Thea gaat nog steeds vooruit, fysiek het snelst, spreken kost wat meer tijd. Ze oefent zelfstandig zeer fanatiek op de PC, ook de leesoefeningen pakt zij zelf op, daar heb ik veel bewondering voor, ‘t is een kanjer, maar dat wisten we al / Co Instappen
Als een vervolg op het vorig weekend, nu een weekend (14/15 aug.) met meer zelfwerkzaamheid. Thea wil nu zoveel mogelijk lopen met het eifeltje. Ook het in- en uitstappen van de auto wil zij zonder hulp doen. Dit gaat feilloos zoals hierboven wordt weergegeven. Ook binnen loopt zij zoveel mogelijk als maar kan. Ze geeft duidelijk aan dat het haar nu lang genoeg geduurd heeft en dat er nu vooruitgang geboekt moet worden. Dat vooral het niet kunnen spreken een steeds grotere bron van frustatie wordt hoeft geen betoog. Ik zou echt niet weten hoe we dit proces kunnen versnellen. De logopedistes zeggen dit heeft zijn tijd nodig, de woorden moeten niet alleen opnieuw worden aangeleerd maar moeten ook nog eens inslijten zoal dat heet. We doen er alles aan maar moeten gewoon geduld hebben en blijven oefenen. Dag 2, de zondag heb ik in alle rust met Thea doorgebracht in ons huis, toch veel kunnen “praten” en ruimte voor emotie kunnen geven. Natuurlijk houdt de toekomst mij voortdurend bezig en ook uit mijn slaap, vooral de onvoorspelbaarheid speelt daarbij een rol. In deze week ook uitbreid gesproken met de Ergotherapeute over hoe je nu objectief kunt meten wat iemand in de situatie nu wel of niet kan. Een tweetal AMPS testen heb ik besproken, deze testen meten welke motorische- en welke procesvaardigheden het dagelijks functioneren positief of negatief beinvloeden. Op grond van deze testen is besloten de moeilijkheidsgraad van de volgende testen wat op te voeren. Nu de tijd vordert – het is pas 3 maanden, het voelt echter véél langer – krijgen we ook wat meer zicht op de onzichtbare gevolgen van de CVA. Bij Thea valt het tot nu toe gelukkig mee. Om Thea zo goed mogelijk bij te kunnen staan probeer ik mij ook te verdiepen in de theoretische achtergronden van het omgaan met NAH (niet aangeboren hersenletsel), deze boeken zijn geen vrolijke lectuur, maar zullen waarschijnlijk wel helpen om in de toekomst de juiste beslissingen te kunnen nemen.
In het weekend 7 en 8 augustus heeft Thea voor het eerst weer een compleet weekend met overnachting thuis meegemaakt. Fijn maar vooral ook leerzaam voor ons allemaal om te kijken waar je zoal tegenaan loopt. In de eerste plaats natuurlijk de ruimte voor rolstoel om te kunnen rijden, de vloerbedekking is te stroef, verder valt het qua ruimte wel mee. Natuurlijk moeten we even afwachten hoe de situatie zich verder ontwikkeld om exact te kunnen bepalen welke aanpassingen er eventueel nodig zijn. Waar liepen we dit weekend tegenaan? Trap lopen, omhoog – met een rechtsdraaiende trap – moet Thea geholpen worden door twee personen, één voor en één achter. Naar beneden gaat betrekkelijk simpel, Thea kan zich dan vasthouden aan de trapspijlen. Verder loop je tegen het feit aan dat Thea veel wil maar (nog) weinig kan, dit willen zet ze dan om in het geven van aanwijzingen aan mij en anderen . Ik heb 4 wassen gedraaid, overhemden gestreken, gestofzuigd, de keukenvloer en de keuken schoongemaakt, onkruid verwijderd, de heg enigszins bijgesnoeit, etc. Gelukkig waren Angela en Fulco erbij om mij te assisteren in dit werk weekend. Een belangrijk pluspunt is wel dat Thea nu wel inziet dat zij nog meer moet revalideren om haar oude rol weer een beetje te kunnen innemen. Het is fantastisch om te zien hoe dit Thea weer extra motiveert. Met Thea Schardijn als deskundige een paar oefeningen voor Thea’s rechterarm en -hand doorgenomen. Waardevolle tips, gaan we mee aan de slag. Hieronder zie je Thea genieten in haar eigen bed. Al met al een vermoeiend maar zeer de moeite waard (leer)weekend. /Co

In het weekend van 1 augustus is Thea zaterdag en zondag inclusief overnachting in Terherne geweest. We waren op alles voorbereid, slapen beneden was mogelijk en op de bovenverdieping was ook voldoende ruimte. Eerst nog even gegeten op verzoek van Thea in De Gouden Leeuw. Zij bestelde daar 2 voorgerechten, Tong die zij altijd bestelde wilde zij deze keer(?) niet. De eigenaar en zijn vrouw waren blij Thea weer te zien.

Ook de ontmoeting met Jantje, onze steun en toeverlaat in Terherne riep de nodige emoties op. Volgende keer staan Martin en Thijs op de rol. Terug naar het slapen, we lieten de keus aan Thea, nadat wij beneden alles in gereedheid hadden gebracht om te gaan slapen, gaf Thea aan dat zij toch liever in haar eigen bed boven wilde slapen. Gelukkig hadden Angela en ik de oefening in het trappenlopen in De Ingelanden meegemaakt. Het principe sterkt, stijgt en zwak, zakt hebben wij dan ook in de praktijk gebracht. De volgende dag moest zij uiteraard naar beneden, dit was nog niet geoefend, nadat Angela e.e.a. had voorgedaan gleed Thea soepeltjes op haar billen naar beneden op de gestoffeerde trap. Op zondag scheen de zon en zijn wij ‘s middags gaan varen op het Sneekermeer. Voor het instappen in de sloep (1 meter lager) hadden we bedacht dat Thea moest gaan zitten op de steiger op een kussen uit de sloep en we haar zo naar binnen konden schuiven. Dat had je gedacht, zelden een zo boze Thea gezien, zij had niet meer de controle over wat er gebeurde, dus ons plan ging simpelweg niet door. Maar weer de methode rechtopstaand in stapjes afdalen gevolgd. Lekker gevaren en vooral heel veel geleerd hoe het leven er aan toe zou gaan indien de toestand van Thea ( gaan wij niet van uit , maar toch goed om te weten en te ervaren) onveranderd zou blijven. Kortom veel stof om over na te denken /Co