Theascomeback
Nieuwsmelder

Motivatie

TheaSnMeer Revalideren, een reis naar het verleden! Dit blog is primair gemaakt als communicatieplatform voor alle mensen die Thea een warm hart toedragen. Op deze site kan iedereen die zich betrokken voelt meelezen hoe het Thea vergaat bij haar (gedeeltelijke) herstel na een CVA in 2010. Gedeeltelijk, omdat (onterechte) hoop plaats heeft gemaakt voor praktisch realisme. Uiteraard staan wij open voor tips / best practices van mensen in een identieke situatie.

Stroke unit, een kans

I have a dream…….Soms komen dromen spontaan, soms komen ze na enige tijd, ik denk dat voortschrijdend inzicht er in mijn geval een rol in speelt. Ik ga in gedachten weer terug naar de stroke-unit waar Thea destijds werd opgenomen na haar CVA. Wanneer ik mijn gedachten wil ordenen doe ik dat meestal aan de hand van een schema (zie bijlage), op deze manier dwing je jezelf als het ware om e.e.a. weer te beleven. Met de kennis van nu zie je mogelijkheden c.q. initiatieven die de stroke-unit zou kunnen ontwikkelen om de patient en de familie een eind op weg te helpen op het (lange) pad van de revalidatie. Wanneer er een beroerte onverwachts binnen je gezin plaatsvindt, dan kom je in een situatie van radeloosheid met 1001 vragen terecht. Primaire vragen zijn; (her)kent ze ons nog, kan ze nog praten, begrijpt ze nog alles, wat is de prognose? Deze vragen houden je uit je slaap en versterken je gevoel van machteloosheid. De communicatie- c.q. informatiebehoefte bij de direct betrokkenen is in die fase het grootst (pyramide). De medische staf is in acute fase voornamelijk bezig met informatievergaring m.b.t. het ziektebeeld (logisch), maar vergeet in die fase (in ons geval) de elementaire communicatie met de familie. Hoewel het verblijf op de stroke-unit relatief kort is, liggen hier geweldige kansen voor het ziekenhuis. Ik pleit dan ook voor o.a. een pro actieve insteek van bijv. de logopedist die de familie op vele vlakken ondersteunt.

» Lees meer


Mijn droom:
Primair, excellente executie medisch handelen
Communicatie, uitleg m.b.t. ziektebeeld / situatie, door verpleegkundig specialist, korter na de opname, qua tijd
Logopedie, brede ondersteuning, gespreksboek, manier van spreken,wie/wat/waar/wanneer/hoe?, uitleg perseveraties, etc.
Kenniscentrum, uitleg en opzet ondersteunende apps, voorbeelden, familie enthousiasmeren,
Bespreking mogelijk revalidatievervolgtraject, eigen rol daarin, monitoring, gidsfunctie

Je kunt je afvragen waarom ik dit nu opschrijf, de opname van Thea is toch al een behoorlijke tijd geleden? Dat klopt, maar ik lees op fora ook nu nog zoveel vragen van familieleden van een patient, die niet verschillen van de vragen die ik toen zelf had. Dit moet dus gewoon beter, de kennis is aanwezig, het is dus een kwestie van prioriteitsstelling en een klein beetje geld. Waar is het wachten op?

» show less

De Boogh, 3 jaar later

[caption id="attachment_7891" align="alignleft" width="257"] past niet[/caption] Na twee jaar met plezier de wekelijkse behandelsessies te hebben gevolgd ontstond er weer de geijkte discussie m.b.t. de verlenging van de behandeling en de aanvraag bij het CIZ. In deze discussie heb je twee partijen, de behandelaar (A), en in dit geval mijn persoon (B) als vertegenwoordiger van Thea. Partij a ziet Thea 2 dagdelen, partij b ziet Thea 7 dagen per week. Beide partijen kunnen een afwijkende visie hebben over de gang van zaken c.q. de geboekte progressie. Ik zal proberen e.e.a. zo objectief mogelijk te omschrijven. Na veel discussie werd Thea , overgeheveld van de groep behandeling naar begeleiding. Ik zag nog steeds enige progressie bij Thea, weliswaar een kleine progressie, maar toch bemoedigend. In het intake gesprek voor de behandelingsgroep, werd gesteld dat de inhoud qua stof van de begeleidingsgroep (werkplaats) in grote lijnen gelijk was dan die van de behandelgroep. In de praktijk bleek dit onjuist. De stof maar ook de sterk wisselende deelnemersgroep leek in de verste verte niet op de behandelgroep. Ik moest steeds meer moeite doen om Thea te motiveren naar de Boogh te gaan In feite was de begeleidster (Suzanne) van dat moment de enige verbindende factor. Toen kwam corona en veranderde alles. Bij Thea is de motivatie volledig verdwenen, de kans dat zij ooit nog een keer naar de Boogh gaat acht ik op dit moment uitgesloten. Jammer dat dit zo gelopen is.

Dutch Naming Test II

Carlijn de Hilster
Afasie is een complexe en voor je gevoel ongrijpbare aandoening. Gelukkig wordt er voortdurend en met volle inzet door o.a de Hogeschool Utrecht, linguisten / logopedisten en andere wetenschappers getracht om meer inzicht te krijgen in de complexe materie van de vele "soorten" afasie. In deze specifieke test gaat het om de mate (en soort) van woordvinding vast te stellen. Wat opvalt is de goede introductie van de test, de introductie c.q. uitleg is primair gericht op de afaticus. Groot lettertype, duidelijk taalgebruik, gebruik van pictogrammen. Motivatie naar de deelnemer, dit document geeft u meer informatie over: Waarom we dit onderzoek doen, wat we van u vragen, als u besluit mee te doen, wat het onderzoek inhoudt. Uw hersenen zijn beschadigd, hierdoor heeft u afasie, en problemen met de taal. U heeft misschien moeite met het vinden van woorden, hoe erg zijn uw woordvindproblemen? We willen onderzoek doen naar: Gebruiken we een goede woordvindtest? Het onderzoek duurt ongeveer 30 tot 90 minuten. Als u moe wordt, stopt u even. U kunt later verdergaan. Er wordt een geluidsopname gemaakt van de testen

» Lees meer

De test werd bij ons thuis op een uiterst plezierige wijze en volgens protocol afgenomen door 2 assistenten van Carlijn de Hilster, Manon en Kim. Thea deed haar uiterste best om de vragen goed te beantwoorden, vroeg non verbaal voortdurend om een goed/fout reactie van de interviewsters. 's Avonds merkte ik aan Thea dat de test toch wel een behoorlijke inspanning had gevergd. De test bestaat uit een 4-tal onderdelen, het benoemen van afbeeldingen en woorden matchen. Test 1; de Dutch Naming Test II (de Nederlandse Benoemtaak). Dit is de test waarbij afbeeldingen op de computer moeten worden benoemd Test 2; de SAT-verbaal (onderdeel van de Semantische Associatie Test), dit is de test waarbij één uit vier woorden moet worden gekozen, die het beste past bij het middelste woord. Met deze test wordt de semantiek van de taal onderzocht (betekenisleer). Test 3; de Boston Benoemtaak. Dit is de test waarbij zwart wit afbeeldingen uit een map moeten worden benoemd. Dit is op dit moment de beste benoemtaak die we in Nederland voor handen hebben. Deze test heeft echter een aantal beperkingen (o.a. onduidelijke afbeeldingen, oude items, afgestemd op de Amerikaanse taal). De DNT-II zal deze test vervangen indien de resultaten van het onderzoek laten zien dat het een goede test is. Test 4; de PALPA (taak 14). Dit is de test waarbij moet worden bepaald of twee woorden op elkaar rijmen. Deze test onderzoekt de fonologie (klankleer) van de taal. Wij zijn blij dat wij kunnen / mogen meewerken aan dit onderzoek, wellicht kunnen de inzichten in de toekomst Thea ook nog van pas komen. Ik ben in ieder geval zeer benieuwd naar de eindrapportage en de conclusies van dit onderzoek. Hoofdonderzoeker: Carlijn de Hilster, Masterstudent Logopediewetenschap, Universiteit Utrecht. Carlijn de Hilster wordt bijgestaan door 4 assistenten. Supervisor: dr. Lizet van Ewijk, hoofddocent/senior onderzoeker Hogeschool Utrecht

» show less

Make up

MakeupWie mij ooit voorspeld had dat ik Thea dagelijks zou opmaken, of beter gezegd een poging daartoe zou doen, had ik op zijn minst ongelovig aangekeken. Ik weet zelfs niet precies meer  wanneer ik er mee begonnen ben of wat de directe aanleiding is geweest.

» Lees meer

Feit is in ieder geval dat ik het nu dagelijks doe. Natuurlijk heb ik eerst moeten uitzoeken hoe je dat nu precies doet. Ik heb in mijn "onderzoekperiode" wellicht vrouwelijke kennissen wat te nadrukkelijk aangekeken, nu wordt meteen duidelijk dat dit niets te betekenen had. Het was a.h.w. een professionele :-) belangstelling. Gelukkig voor Thea heb ik toch wel enige progressie
doorgemaakt. Ik moet zeggen dat you tube mij daarbij geweldig geholpen heeft. Het is gek dat je persoonlijk zelfs een voorkeur ontwikkelt voor een bepaalde manier van opmaken. Heb ik er dan iets over te zeggen? , daar kan ik kort over zijn, nee. Ik koop de cosmetica meestal zelf en dan neem ik wel eens iets mee dat mij wel leuk lijkt. Nadat Thea er één blik op geworpen heeft weet ik gelijk of het product een kans maakt of niet. De eye shadow mag in ieder geval niet te poederig zijn, je moet het een beetje kunnen uitsmeren. Op dit moment gebruik ik wit en groen, soms wissel ik boven en onder wel eens stiekem om, je moet toch ergens je arbeidsvreugde vandaan halen. Meestal moet ik het dan weer overdoen. Weet je wat ik zo knap vind van Thea?, ook zonder het gebruik van een spiegel weet / voelt zij precies of ik haar wenkbrauwen met het potlood wel goed heb bijgetekend. Ik  weet nu wel dat de winstmarge op cosmetica enorm moet zijn, vooral de mascara rollers zijn prijzig, en je krijgt er heeeeeeeel lange wimpers van. Als je de tekst op de verpakking tenminste moet geloven. Ik denk dat ik nog een kleine progressie zal doormaken, een makeup artiest zal ik nooit worden. Oké, ieder zijn vak. Ik ga er in ieder geval wel mee door. Thea zag er altijd goed verzorgd uit, ik help haar nu om  weer een beetje in de buurt van haar oude "look" te komen. 

» show less

Schrijven helpt

Google maar op n'import welk ziektebeeld, het internet staat vol met informatie, fora, blogs, etc. Tot enige jaren geleden bekeek ik (lotgenoten)blogs met enige verbazing. Ik vond het eigenlijk maar een milde vorm van (medisch) exhibitionisme.Schemaklein
In de wachtkamers en bij bushaltes kom je ze ook tegen, volkomen wildvreemde mensen die je in 10 minuten hun hele medische geschiedenis vertellen. Bij Thea met haar open blik biechten ze in no time hun hele levensverhaal op, zelf kijk ik wat minder uitnodigend.

» Lees meer

Ik heb er dus minder "last" van. Waarom doen mensen dat vraag je je af, is het vragen om medeleven? Lucht het op? Ik weet het niet. Ik denk wel dat het sommige mensen helpt om er over te praten, anders doe je het toch niet? Zelf heb ik dat absoluut niet, er over praten maakt mij minder vrolijk en het creëert steeds weer een vorm van herbeleving. Ik vermijd dat dus zoveel mogelijk of hou het zeer kort. In mijn rol van begeleider / woordvoerder van Thea ontkwam en ontkom ik er niet aan om zeer regelmatig verslag uit te brengen over wat Thea nu precies is overkomen. Ze heeft nu al zo'n 20 behandelaars gehad met ieder hun eigen (terechte) vragen. De antwoorden heb ik verdisconteerd in een overzicht met alle relevante medische- en behandelinformatie. Dit werkt goed, praktisch iedere behandelaar scant dit document in om het in Thea's dossier op te nemen. Voor mij is het op die manier minder emotioneel en het voorkomt tevens dat ik iets vergeet. Bovendien heeft het nog een groot voordeel, het geeft mij de ruimte in een gesprek om mij te concentreren op het behandeldoel van dat moment. Goed, terug naar mijn opmerking over sommige blogs die ik classificeerde als een milde vorm van medisch exhibitionisme. Je doet het nu toch zelf! constateert de oplettende lezer, ja dat is zo geef ik toe. Waarom? je was toch een recht toe rechtaan manager, wars van zweverig gedoe?. Waarom dan wel? In de eerste plaats omdat er gelukkig oprechte belangstelling is voor Thea's c.q. onze situatie. In de tweede plaats omdat ik mij verantwoordelijk voel voor een adequate communicatie m.b.t. de situatie en voortgang van Thea, nu zij dat door haar afasie zelf niet meer kan. Kon zij nog goed praten en formuleren dan zou de noodzaak een stuk kleiner zijn. In de derde plaats omdat ik gemerkt heb dat schrijven een goed instrument is om met de situatie om te kunnen gaan. Het is in ieder geval goed voor je nachtrust. Ik / wij hadden ons deze fase in ons leven ook heel anders voorgesteld dan de realiteit van nu. In de vierde plaats omdat ik wat milder geworden ben, laten we het daar maar op houden. Doet dit bericht je denken aan een soort van dagsluiting zoals je die vroeger op de radio had, en was je daar allergisch voor, sorry ik moest het even kwijt. Carpe Diem :-)

» show less

De zin en onzin van BCI

Femke NijboerHoewel ik van nature vrij optimistisch ben ingesteld geeft bijgaande presentatie aan dat er wel zeer veel onderzoek en actie is op het gebied van Brain Computer Interfaces, maar dat mijn ideale voorstelling  " Thea loopt met een modieuze headset op haar hoofd door de kamer, ze denkt aan een woord en het schalt (wifi) door de kamer" nog ver weg is. Met dank aan Dr. Femke Nijboer Universitair docent, gezondheids- medische en neuropsychologie , University of Twente Link naar de presentatie

eRest

Marina Ruiter
Marina Ruiter
De vraag of e-Rest kan bijdragen aan een efficiëntieslag in de behandeling van afasie in de chronische fase, is (ook voor ons) zeer belangrijk. In deze fase (nu 7 jaar na het CVA) ben je voortdurend op zoek naar een aanpak die versnellend kan werken. Je kunt natuurlijk blijven proberen om zo dicht mogelijk bij een normale zinsproduktie uit te komen, maar beter of in ieder geval realistischer is om uitingen te leren die het veranderde taalbrein nog wel aankan. Het leren spreken in ellipsen is dan wellicht de juiste aanpak. Het spreken in ellipsen is een vorm van grammaticaal gereduceerde taaluitingen. De ontbrekende woorden kan de luisteraar uit de context opmaken. Uit een onderzoek is gebleken dat het continu gebruik van ellipsen leerbaar is (N=12).

» Lees meer


De conclusie was: spreekstijlverandering is mogelijk en daardoor ontstaat een verbeterde functionele communicatievaardigheid. Onverkort toepassen - even los van de beschikbaarheid -van E-rest is voor ons niet mogelijk omdat het zelfstandig kunnen oefenen een randvoorwaarde is. Toch maar eens goed kijken op welke wijze ik in het dagelijks leven kan bijdragen om deze spreekstijl aan te leren c.q. te bevorderen.
Bron & intellectueel eigendom: Dr. Marina Ruiter/ Radboud Universiteit Nijmegen>
Link naar de presentatie

» show less

translate

Hoe moeilijk is praten met afasie? (De Boogh Utrecht)

Robots in de zorg (humor!)

Doorbraak?

Voortdurend ben ik aan het zoeken en speuren op het internet of er hulpmiddelen zijn resp. worden ontwikkeld om het communiceren tussen Thea en mij (en met anderen uiteraard) te verbeteren. Enige tijd geleden las ik op een site van een bedrijf uit Canada een mogelijke ontwikkeling die ons kan gaan helpen. Je stuurt met je brein een app aan in dit voorbeeld. Dit zou voor Thea een geweldige uitkomst zijn.
Het woordenboek is nog aanwezig, ze vormt de juiste woorden in haar brein, alleen er komt iets anders uit haar mond, dat dit zeer frusterend is hoef ik hier niet uit leggen.

» Lees meer


Sterker nog de frustatie en het ongeduld neemt toe naarmate Thea meer vooruit gaat denken en plannen, ze denkt dan dat ik met één handgebaar van haar begrijp wat ze bedoelt. Zij wordt dus steeds slimmer en ik (in haar optiek) steeds dommer. Ze zijn aan een mogelijke oplossing aan het werken, voorlopig is het nog toekomstmuziek vrees ik.

» lees minder

Leap Motion

Muse, actueel

MuseHeadset Zoals eerder beschreven is de muse primair aangeschaft om te kijken of er voor Thea wellicht praktische toepassingen zijn te bedenken. In de oorspronkelijke video's was te zien hoe je games en gadgets kon besturen met de headset. Daar is in de app die nu meegeleverd wordt niets meer van te bekennen. Wel wordt aangegeven dat er nog veel zaken in ontwikkeling zijn, ook de ervaringen en wensen van de gebruikers worden hierin meegenomen. Op dit moment maak ik haar vertrouwd met de headset door hem zelf te gebruiken en te laten zien dat er niets engs aan is. Het apparaat kan real-time informatie verzenden naar een compatibel apparaat via Bluetooth, in mijn geval naar de iPad.

» Lees meer

De app geeft inzicht in je hersenactiviteit, actief, neutraal en rust. Door deze activiteit op verschillende momenten te monitoren krijg je hier inzicht in. Helaas wil de persoon waar het om gaat de muse niet gebruiken. Zelf gebruik ik hem nu om regelmatig een vorm van meditatie te doen. Ook nuttig

» lees minder

Categorie communicatie

  • Hechtingen eruit

    Na 2 1/2  week matig geslapen te hebben doordat het gips je belemmert in je bewegingen, mochten vandaag de hechtingen eruit. Je weet vooraf niet wat je aan zal treffen, simpelweg omdat je de chirurgische [lees meer]
  • No Picture

    Juni

    Journaal Juni Week 26 / van 28 juni t/m 30 juni Nu na ruim 5 weken zeer intensief met de begeleiding van Thea bezig te zijn, wij zijn iedere dag tenminste 6 uur in De [lees meer]

  • Brain Computer Interface & Interaxon

    Het is zeker nog geen gelopen zaak met deze ontwikkelingen, toch ben ik hoopvol gestemd. Simpelweg om één belangrijke reden, de game-industrie is begonnen met mee te denken en ontwikkelen van toepassingen. Ik verwacht daar [lees meer]

  • Weer thuis…

    Gelukkig is de toestand van Thea weer zodanig snel verbeterd (bloeddruk en hartslag weer normaal)  dat wij (Sander en ik) haar voor de kerst hebben mogen ophalen uit het ziekenhuis. Uit het onderzoek is gebleken [lees meer]

  • Actuele ontwikkelingen

    Nu de rust weer wat is teruggekeerd gaan we weer opgewekt verder op de ingeslagen weg. Dat wil zeggen, de vraag op welke wijze kunnen we de communicatiekloof  die er tussen ons en Thea gaapt, [lees meer]
  • Zuwe Hofpoort

    Logistiek

    Ik had nooit gedacht nog eens met een vergelijkende blik naar ziekenhuizen te kijken. Een vergelijking in de volle breedte is uiteraard ondoenlijk wat je wel kunt vergelijken is hoe ziekenhuizen sommige onderdelen van de [lees meer]

  • Verjaardag Thea

    Zondag 3 februari was Thea jarig, vooraf had zij aangegeven dat zij weer eens ouderwets haar verjaardag wilde vieren. Wij weten nog uit de periode voor het CVA dat zij hier erg kon van genieten, [lees meer]

Copyright © 2024 | MH Magazine WordPress Theme by MH Themes